Demenz – Den richtigen Weg finden – Rezension von Johannes KÖsegi

Ratgeber der Stiftung Warentest für Angehörige und Freunde

Zurzeit leben in Deutschland etwa 1,7 Millionen Menschen mit einer Demenz. Zwei Drittel davon sind von der Alzheimer-Krankheit betroffen, die übrigen haben andere Demenzformen. Es gibt bei Älteren auch Mischformen aus verschiedenartigen neurodegenerativen und vaskulären Krankheiten. Jedes Jahr gibt es mehr als 300.000 Neuerkrankungen. Infolge der demografischen Entwicklung kommt es zu mehr Neuerkrankungen als Sterbefällen unter den bereits Erkrankten.

Aus diesem Grund nimmt die Zahl der Demenzkranken kontinuierlich zu. Sofern kein Durchbruch in Prävention und Therapie gelingt, wird sich nach Vorausberechnungen der Bevölkerungsentwicklung die Patientenzahl bis zum Jahr 2050 auf rund 3 Millionen erhöhenund danach nach dem Wegfall der geburtenstarken Jahrgänge wieder sinken. Die Zahl der Menschen mit seltenen Demenzformen, die noch nicht das 65. Lebensjahr erreicht haben, beträgt etwa 25.000.

Die Betreuung und Pflege von Demenzkranken werden überwiegend zu Hause von Angehörigen geleistet. Meist sind es Frauen, und die Hautverantwortung liegt meist bei einer Person. Pflegende Angehörige sind oft sehr stark beansprucht. Information und Beratung, Gesprächsgruppen, ehrenamtliche und professionelle Dienste können pflegenden Angehörigen eine wirksame Entlastung bieten. Eine zusätzliche Hilfestellung leistet die Stiftung Warentest mit einem neuen Ratgeber, der sich speziell an Angehörige und Freunde von Menschen mit Demenz wendet. Es ist kein wissenschaftliches Fachbuch, sondern richtet sich bewusst an medizinische Laien. Wer dennoch tiefer in die Theorie und den aktuellen Stand der Forschung eindringen möchte, erfährt am Ende des Buches wichtige Adressen von Beratungsstellen, Selbsthilfevereinen und im Internet.

Viele Angehörige kümmern sich intensiv um ihr demenzkrankes Familienmitglied. Aus kleinen Hilfen kann irgendwann eine Versorgung rund um die Uhr werden, mit Folgen für die eigene Alltags- und Freizeitgestaltung. Die Angehörigen leiden immer mehr und sind hin und hergerissen zwischen Hilfsbereitschaft und schlechtem Gewissen, wenn immer weniger Zeit bleibt, um sich von der Pflege zu erholen oder eigenen Interessen nachzugehen. Nebenbei kostest eine enorme physische und psychische Kraft, um sich mit den krankheitsbedingten Veränderungen abzufinden und sich auf neue Gegebenheiten einzustellen. Trotz der vielfachen Belastungen können Angehörige mit der Pflege zu Hause gut zurechtkommen. Dies gelingt umso besser, je umfassender das Informationsangebot für gezielte Hilfestellungen ist. Die anstehenden Aufgaben auf mehrere Schultern zu verteilen kostet oft einige Überwindung. Das Ratgeber-Buch „Demenz – Den richtigen Weg finden“ setzt genau hier an. Die vorgestellten Entlastungsmöglichkeiten können dazu beitragen, gelassener mit den Herausforderungen der häuslichen Betreuung und Pflege umzugehen und eigene Überlastung und Erkrankung zu vermeiden.

Für viele Angehörige stellt sich das Leben von heute auf morgen komplett um, wenn in der Familie eine Demenzdiagnose auftritt. Das Buch erklärt nicht einfach nur die Krankheit an sich, sondern es unterstützt betroffene Angehörige, den Alltag zu meistern, Entscheidungen zu fällen und liefert reichlich Informationen für viele bisher ungewohnten Situationen. Neben den fundierten fachlichen Informationen beeindrucken die bebilderten Erfahrungsberichte von Betroffenen. Diese realen Fälle machen Mut und zeigen, dass das Leben trotz dieser unberechenbaren Krankheit weitergeht, nicht nur mit Tiefen, sondern auch mit schönen Momenten. So lernt man, den Alltag gemeinsam zu meistern, indem man die Menschen mit Demenz zu verstehen lernt und das Zusammenleben aktiv gestaltet. Es gilt wichtige Entscheidungen zu treffen, wenn man seine eigenen Bedürfnisse erkennen und die eigenen Möglichkeiten einschätzen muss. Ein wichtiges Kapitel befasst sich mit finanziellen Hilfen und externen Betreuungsangeboten. Damit soll negativen Entwicklungen vorgebeugt werden wie dem sozialen Abstieg von Angehörigen, weil sie wegen der Pflege von Angehörigen nicht mehr ihrem Beruf nachgehen können.Viele Checklisten und Tipps helfen, von der Einschätzung der eigenen Ressourcen mit Entscheidungsfindung, der Möglichkeit von Haushaltshilfe, der richtigen Gestaltung der Wohnung, auf den Ernährungszustand zu achten, den Risikofaktoren für ein Delir, Warnzeichen für eine Überlastung oder der Überwindung von Schuldgefühlen.

Da es sich beim Zusammenleben mit Demenzkrankenoft um einen Abschied auf Raten über viele Jahre handelt, ist dem Trauern ein besonderes Kapitel gewidmet. Denn auch wenn der Tod vorhersehbar ist, stellt er doch ein einschneidendes Erlebnis dar, das für Angehörige traumatisch sein kann. Bereits zu Lebzeiten ist es immer wieder zu kleinen Abschieden gekommen, die von allen Betroffenen bearbeitet werden müssen. Oft bleibt aber keine Zeit, um den Trauerprozess abzuschließen, weil mittlerweile neue Ereignisse dazugekommen sind. So kommt es oft zu großen seelischen Belastungen der pflegenden Angehörigen, wenn sie mit wechselnden, manchmal auch parallel ablaufenden Trauerphasen umgehen müssen. In der Endphase des Lebens bieten Palliativnetzwerke und ambulante Hospizdienste auch bei Sterbenden mit Demenz Hilfe an, was bisher vor allem in der Sterbebegleitung von Krebskranken bekannt war.

Schließlich geht es in dem Extra-Kapitel „Finanzen und Vorsorge“ um die Leistungen der sozialen Sicherungssysteme bei der Pflege von Menschen mit Demenz. Die Rechte und Ansprüche der Angehörigen werden ausführlichen vorgestellt. Dabei werden so wichtige Begriffe wie Vorsorgevollmacht, Betreuungsverfügung oder Patientenverfügung erklärt. Pflegende Angehörige bekommen Hilfsleistungen der Pflegeversicherung, die je nach Pflegegrad unterschiedlich ausfallen. Wer regelmäßig mindestens zehn Stunden in der Woche an wenigstens zwei Tagen einen Pflegebedürftigen ab Pflegegrad 2 versorgt, erhält von der Pflegekasse Beiträge zur Rentenversicherung, unabhängig davon, ob er berufstätig war oder noch ist.

Fazit: Der neue Ratgeber „Demenz“ der Stiftung Warentest bietet eine große Hilfe und Orientierung, wenn plötzlich alles anders wird,die Ruhe zu bewahren, die richtigen Fragen zu stellen,das richtige Essen zu kochen,den Tagesrhythmus zu gestalten,die passende Unterstützung zu finden, auch bei der Finanzierung und Betreuungsangeboten. Schließlich gilt es auch, sich selbst zu beruhigen. Denn letztlich ist es enorm wichtig, dass man sich trotz der großen Aufopferung auch um sich selbst kümmert und nicht selbst am Ende krank wird.

„Demenz – Den richtigen Weg“ finden hat 208 Seiten und ist für 19,90 Euro im Handel oder online unter www.test.de/demenz erhältlich.